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成人スティル病闘病記
2007-08-18 Sat 03:11
ステロイドの副作用で全然眠れないので、発病から今現在までの
闘病記でも残しておく事にでもしようw



WoWにInし、RaidTimeまで金策。
体がだるくなり、熱を測ったら微熱気味。
とりあえず、薬を飲んで様子をみるが、しんどくてRaid不参加を告げて、即寝る事に。
この時、足に湿疹が少し有る事に少し不安を覚えるが、寝れば治るぐらいにしか考えずその日は放置。


朝起きると、熱は38度ぐらい&湿疹が足と腕に広がってるを確認し、
「麻疹?」かもしれないと事で速攻病院!
診察して貰うが、麻疹の湿疹の出方と違うとの事、
何らかウィルスに感染して可能性が強い、もしくは悪性の皮膚病かも?
この病院では詳しい検査が出来ないから、総合病院で早く検査した方が良いからと、紹介状を貰い、総合病院に移動。
1時間ほど待たされ、診察&血液検査。
ウィルス感染の可能性が強いと言われ、「1週間ぐらいで良くなると思います。」との事で解熱剤を処方してもらい、その日は帰宅。


解熱剤が効いてる間は良いが、効果が切れると38~9度の熱が続く、熱が出てる間、関節が痛くて動くのもしんどくなってくる。


再度外来で診察して貰う、言われる事は前と同じで解熱剤で様子を見る事に。湿疹部の細胞を調べた方良いとの事で皮膚を一部切り取り検査して貰い、帰宅。 
細胞の検査結果が出るのに1週間掛かるとのこと。。。ちょwwwwwもっと早く結果出せよとか思うが、ここは我慢するw


相変わらず、熱が下がらない。。。
関節以外にというか、体中痛くて起き上がるのも辛くなってきた。。。
朝起きると、熱が40度以上に、
体中に痛みがあり、動く事も出来なくなる。
ぶっちゃけ、この時「このまま死ぬかも?」って大袈裟ではなく、真剣に感じる。段々意識も遠くなり焦点も合ってない様な状態。
この状態を見た嫁が救急車を呼ぶ。
病院に搬送され、色々検査をし、即入院。
この日の記憶は病院に着いた辺りからほとんど残ってないw


症状が酷いらしく、大部屋ではなく個室に監禁されるw
高熱と体の痛みが引かず、この後3週間寝たきり状態が続く事に。
当然食事とかまともに取れず、主食は点滴w
熱は37~40度を行ったり来たり状態。
解熱剤とアイスノンが俺の友達!w


湿疹の方はステロイドを使用しかなり治ってきたが、
高熱と体の痛みは改善されない。
ここで、主治医から「成人スティル病の疑いが有る」と聞かされる。
原因不明の免疫異常を起こす膠原病の1種と説明を受ける。
もう少し詳しく検査をしないと成人スティル病と判断は、この時点では出来ないが、症状からいくとほぼ成人スティル病で間違いないとの事。
通常の血液検査では調べない項目の検査・CT・レントゲン・エコー・ガリウシンチなどの検査をし、成人スティル病と確定する。


成人スティル病と確定し、本格的に薬での治療に入る。
ステロイドを35mg投与し、毎週血液検査で内部の炎症具合・肝機能のチェックなどをしつつ、徐々にステロイドを減らして行くという事。
ステロイド投与開始してから、今迄平熱に下がる事が無かった熱が、嘘みたいに下がる!w
体中に痛みも段々と無くなってきて、少しだけ歩ける様になる。

投与3日目辺りから、今迄食べる事が出来なかった食事を取れるようになる。

投与5日目、お粥から普通のご飯に変更!!!!!
点滴の針も抜かれ、体を動かす事もかなり楽になる。
入院してからこれまで病室から出た事が無かったが、
散歩がてら病院内探検wに出れるまでになる。

投与7日目、35mgから30mgにステロイドの量を減らす。
熱は常に平熱を維持できる様になり、体の痛みも無くなる。
こうなってくると、1日どうやって暇を潰すかが問題にwww
とりあえず漫画・小説・TVで暇を潰す事に。

投与9日目、血液検査の値があまり良くないとの事、、、、
入院は暫く長引く宣言で意気消沈・極・・・

投与12日目、一時帰宅の許可を無理言って貰う事に成功w
ダメと言われても、こっそり抜け出す気満々だったわけだがwww
入院ライフを楽しむ?w為に、ノーパソのHDDに色々ブッコミ&入らない物はDVD-Rに焼き焼きw+DS+PSPを持って病院に舞い戻るwwwwうぇうぇwww
病室のサイドテーブルにノーパソ・DS・PSPというwなんなんだこの患者状態にwとりあえず注意とかなかったので、その後はやりたい放題wwwただ、悲しい事に、NETには繋げる事が出来ないのを除けば。。。

投与15日目、血液検査の結果が「悪くは無いが、良くも無い」・・・
ちょwwwwまた入院延長かYowwwww
俺「自宅療養とかになりませんかね?」
主治医「うーーん・・・・あと1週は様子見ないと・・・病気舐めて掛かると、今迄の努力が無駄になるよ!」
と脅しが掛かり、再び意気消沈!!!!!!!!

投与18日目、熱も平熱で安定・体の痛みも全く無し・湿疹の跡もかなり綺麗に治癒。
血液検査結果も概ね良好。ステロイドを25mgに減らす。
主治医「本当はもう少し様子を見てから退院にした方が良いんだが、条件付きで、退院しても良いよ」
俺「はい、なんなら今すぐにでもwwww」
って事で、その日の午後に退院決定wwwwwwwwwww
病院側も、自宅療養で行けそうな人から退院許可を出してるのは知っていたw(ベッド数が足りなくて、困ってるのは前から情報収集済みwベッドの数より入院待ち?・急患が多いので退院出来る人はすぐ追い出されるみたいw)

1ヶ月ぶりに自宅に戻る。
やっぱり、自宅が精神的に楽で良いと実感。



今後の注意点

無理はせず、少しずつ体力回復して、社会復帰を目指す。

今後、ステロイドの量を少しずつ減らしていく事になるが、その段階で再度高熱などが出ると再入院確定フラグ。。。
とはいえ、気を付け様が無いので、その辺は運任せになるのが、少し怖い。。


ステロイドの副作用
・喉の粘膜などが弱くなっているので、うがい・手洗いをしっかりする。
・潰瘍になりやすい。
・糖尿病になりやすくなる。
・覚醒状態になるので、眠れなくなる。
・骨粗鬆症になりやすくなる。(長期使用時)



今後、完全に完治するかどうかも、まだ分からないという感じですが、
上手く病気と付き合って行ければ良いかと思います。
ってことで、突然居なくなったら、この病気で再入院だと思ってくださいませ!w












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<<退院3日目 | (;゚ロ゚) | とりあえず、退院>>
おひさぁ~
ミクシィー見てたら病気で入院してたって><
大丈夫?
無事に退院できたみたいだけど、無理せずお大事にね
2007-08-18 Sat 14:48 | URL | 竜子 #-[ 内容変更] | top↑
だ、大丈夫ですか?^^;
Unoサマのような難病(?)でこそないですが、私も昨冬に倒れて最近ようやく社会復帰に向けて歩み始めたところです。
おたがい、ムリせず進んでいきましょう><)ノ
2007-08-18 Sat 18:58 | URL | 銀 #VzwKY6.k[ 内容変更] | top↑
まさに闘病生活です。
物凄く辛いと思うので、早く良くなると良いですね。
2007-08-18 Sat 22:25 | URL | まゆら #-[ 内容変更] | top↑
えーっと、まだ大丈夫じゃないかもw
今後も体内に爆弾抱えた様な状態が続くと思われ、
それが爆発しない事を祈るのみです。
2007-08-19 Sun 00:57 | URL | uno #-[ 内容変更] | top↑
 
 
 
 
 
 
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